Ma vie autour de l'éreutophobie

Bonjour à tous.

Un petit rappel qui me semblait inutile au début mais, voyant les commentaires, je pense qu'il est désormais de rigueur.

Il faut que vous compreniez que je me suis fait opérer il y a plus de 8 ans par un médecin à la retraite depuis. Je n'ai donc aucun autre nom, encore moins en Belgique, à vous donner. Je suis juste là pour vous parler de l'opération mais je ne suis pas les renseignements pour autant :p   Et même si j'avais des noms pour une raison que j'ignore, ils ne seraient sans doute plus valable 8 ans plus tard.

Cherchez sur Google, demandez à votre médecin traitant, il sera bien mieux placé pour vous aider dans vos démarches.

Je ne peux que vous décrire l'opération, les conséquences, les tarifs, etc... Mais ce blog a plus de 8 ans (en 2019) donc ne contient aucune info d'actualité.

Merci de votre compréhension !

Bonjour !

Bilan donc, 6 ans plus tard...

Toujours pas de regrets, toujours pas de rougissements.

Je n'ai plus de sudation compensatrice (perte d'eau en cas de chaleur), mais c'est surtout parce que je vis en Irlande depuis plus de 4 ans et que les étés sont moins chauds !

J'utilise par contre toujours autant de crème pour les mains mais c'est devenu banal et ça aide mes amis à me trouver des cadeaux d'anniv et de Noël facilement car j'aurai toujours besoin de crème pour les mains !

Je ne sais pas trop quoi dire de plus en fait. Je suis toujours heureuse de m'être lancée pour l'opération. Je sais qu'elle n'est pas une réussite pour tous donc je vous conseillerai toujours d'y réfléchir et de partir du principe que ça peut ne pas marcher. Mesurez bien les conséquences dans les deux cas : vous lancer ou vivre ainsi...

Je sais que Dr Valla est à la retraite alors j'espère que les intéressés trouveront un autre chirurgien via Internet ou leur médecin traitant...

En tout cas, je reste joignable en cas de besoin, même si je peux mettre du temps à répondre des fois :)

Bonjour à tous.

Je m'appelle Rachel, j'ai 32 ans, en plus d'être blonde (humour), je suis (j'étais !) éreutophobe (L'éreutophobie est un trouble anxieux caractérisé par une crainte obsédante de rougir en public.). J'ai subi une sympathectomie thoracique début décembre 2011 par le Dr Valla (Clinique de Bercy, près de Paris) et j'ai décidé de créer un blog afin de partager mon expérience.

Le récit est long. Je vais d'abord me présenter, décrire ce que cette phobie a changé chez moi, ce qu'elle a écorché. Ensuite, je vous parlerai de l'opération, en détail, afin que les intéressés sachent ce qui les attend ou que les curieux assouvissent leur soif de savoir.

Je vous demande donc de la patience, le temps pour moi de bien mettre mes souvenirs en place, de vous raconter le tout dans le bon ordre et sans rien oublier. Ce pour quoi, je vais modifier les dates de mes écrits au fur et à mesure que je les publie afin que tout corresponde à la réalité et au véritable ordre des événements.

De plus, je viendrai régulièrement vous donner des nouvelles car le "après" est aussi important. Je vous tiendrai informés concernant la cicatrisation, les douleurs, les rougissements (j'espère que non !), etc...

Je ne parlerai, si possible, que des conséquences de l'éreutophobie. J'essaierai de ne pas trop évoquer le reste car c'est du domaine du privé et j'estime que je vais suffisamment m'exposer rien qu'en parlant du fait de rougir...

D'autre part, je tiens à dire que je ne suis ni là pour me plaindre, ni là pour régler des comptes. Je souhaite seulement faire part de mon témoignage et, qui sait, apporter une quelconque aide à des personnes atteintes des mêmes peurs, qui envisagent ou non l'opération.

Enfin, je refuse que l'on me juge, que des gens me connaissant ou pensant me connaître me disent que j'exagère, que je n'ai pas de tics ou très peu, que je ne rougis pas ou très peu, que ce n'est rien comparé à d'autres malheurs, etc... Toute maladie a des degrés de gravité différents. Je ne suis pas la plus touchée, je ne suis pas non plus imperméable au fait que je rougis. Je le répète, je ne suis pas là pour me plaindre et si je fais ce blog, c'est pour deux raisons:

- Permettre à des inconnus de connaître un témoignage de plus,

- Permettre à mon entourage de découvrir ce que je ressens ou ce que j'ai ressenti.

Sur ce, je vous laisse à votre lecture et vous promets de venir poser mes mots dès que cela me sera possible.

PS: Dans la colonne de gauche de mon blog, vous trouverez quelques liens concernant l'éreutophobie, l'opération, des témoignages, etc... N'hésitez pas à cliquer sur "L'éreutophobie, c'est quoi ?" afin de comprendre mieux cette phobie et d'intégrer enfin le fait que ce n'est pas que psychologique...

Pour le blog, l'article le plus récent est en haut. Je vous conseille donc de commencer par le bas si vous souhaitez suivre dans le bon ordre.

Bonjour !

Cela fait longtemps que je n'ai pas écrit... 

Concernant la phlébite, c'est rentré dans l'ordre. Je n'ai plus de douleur et la veine s'est remise correctement.

Je suis donc, comme prévu, en formation à l'AFPA. Je ne compte plus les situations dans lesquelles j'aurais rougi et où ce ne fût pas le cas !

Ce que je peux dire c'est que JE NE ROUGIS PLUS JAMAIS ! Que ce soit chez le coiffeur, au cinéma, pendant les courses et, surtout, devant les gens du centre de formation.

Dans ma classe, je suis la seule fille. J'ai donc droit (comme d'habitude) à des réflexions déplacées et très limite. Mais, ça me passe au-dessus. Mieux, j'ai retrouvé mon répondant et j'arrive à choquer ou faire rire (selon l'effet souhaité). Plusieurs fois, j'ai été interrogée par mon formateur devant la classe entière, et je n'ai jamais rougi, ni même senti cette bonne vieille chaleur monter à mes joues.

J'ai rencontré pas mal de personnes aussi, en dehors de ma classe. A IBM, j'ai connu un bon nombre de gens, j'avais juste une dizaine d'amis, le reste étant des connaissances de travail. Ici, c'est à peu près la même chose mais chaque semaine, je fais la connaissance de nouvelles personnes et j'adore ça ! Et les rapports sont différents avec les "moins proches", dans le sens où, quand je les croise et les reconnais (donc, quand je regarde pas par terre en marchant: et oui, j'ai pas perdu toutes mes vieilles et mauvaises habitudes), je vais vers eux, je leur dis bonjour, même s'ils sont avec d'autres personnes ! Si, j'vous juuuuuure que c'est la vérité ! 

Je ne sais pas trop quoi dire, juste que je fais partie des petits veinards pour qui l'opération a été une complète réussite ! Et même si j'ai encore d'autres soucis à régler, même si je me prends encore des remarques concernant les cicatrices sur mes bras, je m'en tape (ou alors je félicite le manque de tact de la personne qui n'a pas pu s'empêcher de dire "alala t'a voulu te tuer ! lol" devant d'autres témoins...).

Côté santé, il y a un petit hic niveau effets secondaires: la sudation compensatrice. Chaque opéré réagit différemment à cela. Pour ma part, il ne s'agit pas de transpiration excessive (au niveau des aisselles) mais de perte d'eau. Donc, pas d'odeur, pas besoin de déo, et (merci à mon esthéticienne) bonjour au bircabonate de sodium ! Pour ceux qui ne le savent pas, je vais donc en dire plus afin de vous aider: si vous avez cet effet secondaire un peu gênant (surtout l'été, avec des auréoles sur les vêtements clairs...), achetez du bircabonate de sodium dans une pharmacie, prenez un mouchoir ou un sopalin, déposer un peu de cette poudre dessus et venez l'appliquer sur l'aisselle, en frottant doucement (ça reste du bircabonate hein...). Cela atténuera considérablement l'humidité qui s'installe là.

Sinon, les cicatrices sont là, elles sont propres mais se voient. Et, même si j'ose régulièrement les débardeurs, j'ai toujours une partie de mon cerveau qui surveille mes mouvements et me dit: attention, ne bouge pas trop les bras afin que personne ne remarque les cicatrices... Et oui, je peux parler de l'opération ouvertement mais... j'ai toujours ce problème avec les cicatrices...

Pour finir, je vais tout de même suivre le conseil de mon chirurgien et demain, j'ai mon premier rendez-vous avec mon psy. Comme le font les snobs qui n'assument pas, je pourrai dire alors: "Je vois quelqu'un" ! Je préfère consulter pour régler encore certaines choses, plus ou moins en rapport avec l'éreutophobie. Car, ne l'oublions pas, l'opération ne change pas tout...

Bonjour à tous,

Voilà, je reviens de chez mon médecin traitant car, un mois après l'opération, j'ai toujours cette petite douleur à la base de la main et je sens ma veine qui est dure. Le médecin m'a dit que c'était une petite phlébite superficielle. Elle était étonnée que ce soit encore là un mois après et m'a dit de mettre du gel anti-inflammatoire (elle m'a fait une ordonnance mais j'ai du Voltaren chez moi donc pas besoin d'aller à la pharmacie). Si d'ici 15 jours cela ne diminue pas, elle m'a fait une ordonnance pour une écho qui permettra de voir si la phlébite a atteint une veine profonde ou si le sang circule bien.

J'ai regardé sur Internet et suis tombée sur ce site: http://sante.canoe.com/condition_info_details.asp?channel_id=0&relation_id=0&disease_id=190&page_no=2. Ce n'est pas très rassurant tout ça quand on lit les complications... Du coup, d'ici une semaine, si ça ne s'atténue pas, j'irai revoir mon médecin.

Dans tous les cas, je vous tiens au courant.

Voilà presque un mois que j'ai été opérée. Après 5-6 mois à laisser mes cheveux faire un peu ce qu'ils voulaient, j'ai décidé de profiter de ma "nouvelle vie" pour me faire une nouvelle coupe. Comme ils le disent dans la pub: parce que je le vaux bien et on le vaut tous d'ailleurs !

Me voilà donc face à la coiffeuse, qui me demande si j'ai une idée concernant la coupe. D'habitude, j'aurais bafouillé un truc genre "euh juste couper un peu, en dégradé" et j'aurais rougi (naaaan sans blague !). Mais pas cette fois ! Je ne saurais décrire le plaisir que j'ai pris à discuter avec la coiffeuse et l'absence de peur quand je lui ai dit que c'était drôle car sa coupe ressemblait beaucoup à celle que je souhaitais. Normalement, je me serais interdit de dire ça car j'aurais rougi en me disant "merde, elle pense que je la drague" ou une autre bêtise du genre. J'aurais rougi en sentant le regard des autres clients sur moi, même si c'est un court instant de curiosité tout à fait légitime. Bref, j'aurais passé une heure d'horreur, rouge pivoine, à prier pour que ça se termine vite.

Pour couronner le tout, l'apothéose, l'aboutissement de tout ça: j'ai même osé dire qu'il y avait trop de volume à l'arrière selon moi. Elle a sourit et a corrigé ça en disant que c'était dommage car c'était joli. J'ai même pu répondre: "sans doute, mais je n'ai pas l'habitude alors ça me fait tout drôle", avec un sourire qu'elle m'a rendu.

Bref, c'est juste du bonheur en boîte !

Les plaies sont refermées, la cicatrisation se fait tranquillement. Je peux ENFIN remettre du déo (sur une partie de l'aisselle du moins) et épiler autour de la zone.

J'ai toujours un peu mal dans le dos au niveau des omoplates quand je m'appuie contre mon canapé mais cela reste supportable. C'est comme s'appuyer sur un bleu en fait.

J'ai aussi mal à la main gauche, au-dessus du poignet. J'ai regardé sur le forum des éreutophobes et il semble que cela peut arriver donc je ne m'inquiète pas. C'est une réaction à la perf ou c'est que celle-ci avait été posée un peu de travers, etc... C'est pareil que pour mon dos, c'est un hématome interne et c'est douloureux quand je plie le poignet ou quand j'appuie dessus en mettant de la crème hydratante (le seul effet secondaire que j'ai, dû à la sympathectomie et qui n'est pas gênant, c'est les mains sèches et il faut juste mettre de la crème 3-4 fois par jour). Sinon, j'ai constamment les mains chaudes, une conséquence de l'opération qui s'avère plutôt sympathique (adieu les massages aux mains froides !). J'ai aussi l'impression de ne plus avoir la chair de poule sur les bras quand j'ai froid mais je ne suis pas sûre encore.

Côté moral et comportement, j'ai passé le réveillon du nouvel an avec un couple d'amis. J'ai apprécié la soirée sans me prendre la tête et je ne m'étais pas sentie aussi bien depuis très longtemps, d'autant plus dans une soirée...

Le Dr Valla a dit que, même après l'opération, les gens sentent toujours la chaleur au niveau de leurs joues quand ils sont gênés. C'est là que beaucoup pensent rougir et qu'une psychothérapie se révèle nécessaire pour les aider à ne plus focaliser là-dessus.

Me concernant, je pense que l'opération représente 90% de réussite, les 10% restants étant psychologiques. Comment je le sais ? C'est simple: depuis trois semaines où j'ai été confrontée à diverses situations (infirmière qui débarque avec une élève devant qui je dois retirer le haut, courses, demande de renseignement en magasin, soirée avec potes, etc...), j'ai senti la chaleur seulement 2 fois sur mes joues et je suis alors allée vérifier dans un miroir que je ne rougissais pas (et je n'étais pas rouge). J'ai toujours bien gardé à l'esprit que n'importe qui aurait pu se sentir gêné(e) à ces moments-là et que ce n'était donc pas grave. Le reste du temps, je me suis sentie gênée plus par "habitude" qu'autre chose, mais je n'ai pas senti la chaleur me monter aux joues.

C'est donc un premier bilan carrément positif. J'ai hâte de commencer ma formation à l'AFPA pour me confronter à d'autres personnes, à des inconnus, et me sentir à l'aise, au même niveau qu'eux et en confiance.

Je vais y arriver et je vais rendre mes proches fiers...

Sachant que ma carte vitale est en cours de création (celle avec photo) et que je n'avais donc que mon attestation, j'ai quand même été prise en charge. Autre point: je n'ai pas de mutuelle donc renseignez-vous auprès de la vôtre pour savoir si vous serez remboursé(e) pour la chambre, la TV, etc...

- Consultation Dr Valla: 69€ (-37.30€ remboursés)

- Consultation anesthésiste: 25€ (-5.90€ remboursés)

- Chambre double (individuelle: 100€ la nuit): 20€/nuit soit 100€ (non remboursés)

- TV: 5€/jour soit 25€ (non remboursés)

- Téléphone: prix à la communication, pas de frais d'ouverture de ligne

- Médicaments: environ 60€ (pas encore reçu le remboursement) (1)

- Soins infirmière à domicile: 11.75€/visite soit 47€ (26.20€ remboursés)

Au total, comptez moins de 200€ pour que votre vie change ! (Non non, je ne suis pas sponsorisée par le Dr Valla !).

(1) Surtout n'achetez pas de kit d'ablations de fils comme j'ai fait. Sur l'ordonnance, on vous en fait acheter deux: un seul m'a servi. Du coup, je l'ai donné à l'infirmière mais j'ai quand même gaspillé de l'argent (20€ LE kit...). De plus, l'infirmière a tout ce qu'il faut niveau pinces, scalpel, etc... Donc, achetez simplement des compresses pour qu'elle n'utilise pas son stock. Le reste sur l'ordonnance et qui vous sera utile: les médicaments pour la douleur et le produit désinfectant. Par contre, on ne vous le dit pas mais ajoutez à cela une petite bouteille de bétadine (pour ma part, l'infirmière m'a laissé un échantillon mais la vôtre n'en aura peut-être pas).

Avant de pouvoir quitter la clinique le lendemain de la 2ème opération, j'ai dû passer une dernière radio de contrôle, puis je suis descendue à l'accueil pour régler mon séjour.

Au final, j'ai payé environ 156€ (5 nuits à 20€ + 5 jours de TV à 5€ chaque + le téléphone). Je n'ai rien payé concernant l'opération, les radios etc...

Une fois rentrée chez moi, j'ai eu la visite d'une infirmière tous les deux jours pour me soigner et changer les pansements. Elle ne connaissait pas cette opération donc on en a discuté un instant.

Le jeudi 22 décembre, elle a retiré mes fils côté gauche. La douleur a été insupportable mais n'a duré que quelques minutes, le temps d'essayer de défaire le noeud puis de retirer le fil. Par réflexe, j'ai reculé à un moment car je saturais niveau douleur, et j'ai fini d'enlever le fil avec mon mouvement !

Le samedi 24, elle est venue pour retirer les fils côté droit. Même douleur, malgré les antalgiques pris un peu plus tôt. Cette fois, je n'ai pas bougé, je me suis juste mordu la lèvre pour contenir la douleur. Ce côté a moins bien réagi aux fils et était rouge depuis le début. Mais, elle a dit que tout était bien propre et que je devais surveiller, mettre de la bétadine et l'appeler si j'avais un doute.

Au final, les visites m'ont coûté 47€, dont la partie sécu remboursée quelques jours après car elle a fait les démarches très rapidement.

La 2ème opération a été différente en plusieurs points. J'étais paniquée cette fois. J'avais peur, je ne saurais dire pourquoi. Je me disais que j'avais eu de la chance la première fois et que ce coup-ci, je pouvais ne pas me réveiller, ou souffrir carrément, etc... Bref, je n'avais pas l'esprit tranquille et ça s'est vu car, dans le couloir d'attente avant l'opération, le médecin et l'anesthésiste m'ont rassurée plusieurs fois.

Au bout d'un moment, je me suis dit qu'il fallait vraiment que je me relaxe pour ne pas m'endormir "de travers" et provoquer un mauvais réveil ensuite. J'ai donc pris sur moi, en pensant, une fois de plus à "l'après opération".

Arrivée dans la salle d'op, l'anesthésiste me refait sa ruse: "Je vous injecte un produit pour vous relaxer". Mais cette fois, j'ai eu le temps de me sentir partir. J'ai d'abord senti le produit couler dans ma veine, c'était une fois de plus douloureux. Puis, j'ai eu droit à une sensation que je n'avais jamais connue. Je crois que c'est ça que ressentent les drogués quand ils se shoot ! Ca a duré juste quelques secondes et c'était vraiment incroyable, et puis je me suis sentie partir...

Le réveil a été plus rapide cette fois. Une fois remontée dans ma chambre, je me sentais moins dans les vapes qu'après la première opération. Mais, j'ai vite déchanté car, le soir, la situation a empiré.

Mon voeu de moins souffrir, ou de ne pas plus souffrir que pour le premier côté, ne s'est pas réalisé. Au contraire, j'ai souffert davantage. Quand je respirais, je ressentais une atroce douleur à la poitrine. Le fait de la soulever à peine, pour respirer, me lançait et c'était horrible. Du coup, j'essayais de respirer par petits à-coups et par le ventre.

J'avais également mal au dos, au niveau de l'omoplate droite, tout comme ça avait été le cas à l'omoplate gauche après la première opération.

La nuit a été très longue... J'ai dû appeler plusieurs fois les surveillantes pour qu'elles me remettent de l'anti-douleur. Et à chaque fois, l'anti-douleur qui coulait dans la perf me faisait atrocement souffrir, ça me brûlait la main quand ça passait dans la veine. Le goutte-à-goutte de la perf coulait vite, c'est ce qui cause la sensation de brûlure dans la main, mais c'est aussi ce qui permet de soulager la douleur post-opératoire alors bon, je tenais en me disant que c'était juste un mauvais moment à passer. La perf se vide en 25-30 min, c'est long mais je parlais avec ma voisine de chambre pour tenter de penser à autre chose que cette monstrueuse douleur...

Par contre, un conseil, ne demandez jamais de morphine. Selon plusieurs témoignages, cela fait vomir et vous met KO. Résultat: vous devez rester plus longtemps à la clinique (partir le soir au lieu du matin) et vous vomissez ou vous évanouissez (parfois les deux, oui oui...) dès que vous vous levez...

9h39. Deux jours sans écrire. Je vais devoir faire appel à ma mémoire pour tout vous dire et ce, dans le bon ordre.

Jeudi soir et vendredi matin, douche à la bétadine. Cela ne sent pas très bon mais c'est nécessaire. On nous a demandé plusieurs fois si nous étions bien épilées au niveau des aisselles, vu que c'est là qu'ils ouvrent.

J'ai déposé mon ipod et autres objets de valeur dans le petit coffre qui est à notre disposition dans notre placard. Ce sont les infirmières qui ont la clé, sinon on peut entrer un code que l'on choisit. Le coffre n'est pas très grand mais j'ai pu y mettre mon cahier et autres bricoles.

Ce furent ensuite de longues minutes d'attente et de stress qui commençait enfin à se montrer. Mais une majeure partie de moi ne réalisait pas du tout ce qui allait se passer. Tout ça était trop rapide pour que j'aie le temps de capter et, dans un sens, tant mieux. Je n'aurais pas voulu reculer au dernier moment...

Le brancardier est ensuite arrivé, très sympathique et bon public car il a ri quand j'ai dit: "Alors, ça y est, mon heure est venue ?". Mes pieds dépassaient du brancard et mon pilote se prenait pour Schumarer mais, ouf, il anticipait bien les virages et les freinages.

Ensuite, on m'a calée dans un couloir où il y avait pas mal de passage. Plusieurs médecins s'arrêtaient, regardaient mon dossier puis disaient: "Ah, cest pas pour moi ça", comme si j'étais une commande de viande ! Cela fait bizarre pour le patient, mais pour eux, c'est normal, ils opèrent plusieurs fois par jour.

L'anesthésiste s'est ensuite présentée, très sympathique et se voulant rassurante. Elle a posé l'aiguille pour la perf à venir.

J'ai encore attendu (30 minutes au total) puis on m'a amenée au bloc. On m'a demandé 4 fois en tout si je voulais clip ou section mais bon, vaut mieux demander plusieurs fois que pas une seule !

L'anesthésiste est venue, m'a posé le bras droit sur un support et m'a injecté un produit tout en disant: "Je vous donne juste quelque chose pour vous relaxer". Je l'ai senti couler le long de ma veine, douloureuse sensation et puis... je me suis réveillée en salle de réveil ! Elle m'a bien eue la vilaine !

J'y suis restée près d'une heure pendant laquelle on m'a fait deux radios de contrôle. Je regardais l'heure et tout ce à quoi je pensais, c'était: "Pourvu que je remonte à temps pour voir Les Maçons du coeurs !"...

On m'a ramenée dans ma chambre vers 17h10. J'étais comateuse et j'avais la gorge irritée. J'ai eu une nuit difficile. A cause de la douleur à gauche (côté opéré) et la perf à droite, je ne pouvais que dormir sur le dos. Mais à chaque fois que j'avais assez mal pour presque regretter d'être venue, je me disais que c'était ce que je voulais et j'imaginais alors ma vie d'après, quand je ne rougirais plus devant les gens. C'est ce qui m'a fait tenir.

Demain, on m'opère le côté droit. J'espère que je ne souffrirai pas plus.

Côté personnel, ça peut aller. Les surveillantes de nuit sont froides et on sent bien qu'elles ont mieux à faire que de nous écouter... Mais bon, c'est partout pareil, les gens sont plus ou moins habitués ou blasés de leur boulot, ou juste là pour le salaire, alors, on fait avec.

En journée, c'est mieux. Il y a une infirmière très sympa. Je ne sais pas son prénom et je n'ose pas le lui demander, vous vous en doutez... Elle m'a changé mon pansement hier. Elle est attentionnée et souriante, elle aime son job et ça fait plaisir.

10h41. Je ne sais pas si on doit changer mon pansement tous les jours. J'espère que oui car la douche l'a décollé. Du coup, j'ai vu les fils, enfin plutôt les cordes de guitare ! C'est super épais ! J'espère que je pourrai conduire avec tout ce bazar mercredi, pour rentrer chez moi.

Ma voisine de chambre est rentrée chez elle pour le week-end. Elle revient lundi matin pour la 2ème opération. Cela me fait du bien de me retrouver seule dans la chambre. D'ici demain, je peux me coucher quand je veux et regarder la télé si je n'arrive pas à dormir cette nuit.

Sur ce, je vais regarder un film sur l'ipod...

Il faudrait qu'on dorme mais discuter, ça aide. Demain, on passe toutes les deux sur le billard. On est stressées même si on essaie de le cacher. De plus, dormir dans un lit étranger, c'est vraiment difficile, surtout que le mien est creusé, comme si quelqu'un avait dormi dedans pendant des semaines... Le matelas est mou et pourrave... Bref, j'éteinds...

10h34. Pour le moment, aucune crainte ou appréhension. Je ne réalise pas encore, tout simplement. Avant d'y être, petit resto avec un ami puis trajet jusqu'à la clinique. C'est sûrement à ce moment-là, quand je serai installée dans ma chambre, que la situation prendra toute son ampleur...

15h20. Installée dans ma chambre. Personne à côté, pour le moment. J'ai passé une radio du thorax juste avant.

16h54. Toujours pas de téléphone ni de télé. Il y a une jeune fille avec moi dans la chambre. Son copaine est là. C'est bien d'avoir quelqu'un pour nous accompagner. Moi, j'ai l'impression de me la jouer guerrière solitaire genre: "Deux anésthésies générales en 5 jours, toute seule avant et après les opérations ? Même pas peur !".

19h22.Il y a eu un problème et on m'avait installée à la place de ma voisine de chambre, ce pourquoi je n'avais pas la télé ni le tél, c'est elle qui les avait. Bref, on a échangé et j'ai pu appeler ma mère pour la tenir informée. Repas à 18h, dur dur. Je ne vais pas tarder à aller prendre ma douche à la bétadine. Du coup, l'idée me fait partir en délire et je m'imagine alors principale actrice d'une pub pour les gels douche Ushuaïa... Mais bon, c'est tout de suite moins sexy avec de la bétadine ! Sinon, copine de chambrée sympa. C'est vraiment intéressant, humainement parlant, de se retrouver avec une personne qui est là pour la même raison. On s'aperçoit qu'on est pas seul(e) et que ce n'est pas si dramatique. Sur ce, bétadineuh c'est ma copineuh, bref, à moi la douche !

20h32. Le cardiologue est dans la chambre, en train d'osculter ma voisine. Il demande d'enlever le haut, soutif inclus. Je ne suis pas très à l'aise... Je n'ai pas hâte que ce soit mon tour. Je me suis tournée pour ne pas la gêner.

21h24. C'est cool de discuter, de faire connaissance. Mais je suis trop timide pour faire ça dans d'autres circonstances. Une chose de plus qui va changer, j'espère...

J'ai eu du mal à trouver la clinique car mon GPS n'a pas voulu du numéro de rue. Une fois devant la clinique, je m'aperçois qu'il n'y a pas de place pour se garer... Mais bon, en tournant un peu, j'ai fini par trouver un parking, un peu plus loin. C'est un parking souterrain gratuit, pour le magasin Carrefour et le centre commercial. J'ai dû marcher une dizaine de minutes. Du coup, j'étais juste à l'heure alors j'ai demandé à ma soeur de trouver le numéro de la clinique et de les prévenir d'un éventuel retard. Une fois sur place, je me suis installée dans la salle d'attente. Le fait d'avoir marché vite dans le froid a fait que j'avais le visage ultra rouge. Je me suis dit "au moins, il saura pourquoi je viens...". Mais, finalement, il m'a reçue 3/4 d'heure après.

L'entretien se déroule pour tout le monde pareil. Le Dr Valla nous pose des questions afin de quantifier la gêne occasionnée par l'éreutophobie. Pour ma part, j'étais entre-deux. Pas encore traumatisée par les rougissements, mais pas non plus épargnée. J'ai donc dû apporter des arguments pour qu'il accepte de m'opérer. Je lui ai donc raconté quelques événements marquants et je lui ai expliqué que je voulais prendre les choses en main avant qu'il ne soit trop tard, justement. Mon cas est un peu particulier dans le sens où j'ai déjà des problèmes de tics alors si je peux me soulager un peu, ça m'arrange. Enfin, je lui ai confirmé avoir déjà eu recours à la psychothérapie et aux anti-dépresseurs, pas pour les rougissements, mais pour les tics. Je lui ai dit que je refusais de reprendre des anti-dépresseurs car cela m'avait foutu la santé en l'air (perte de poids, de libido, d'énergie, et... de moral...), mais que je n'étais pas contre une psychothérapie post-opératoire, comme il le conseille à tous ses patients. Car, ne l'oublions pas, cette maladie est à la fois physique et psychologique et certaines personnes n'arrivent pas, suite à l'opération, à passer le cap et croient toujours qu'elles rougissent...

Nous avons ensuite parlé des deux solutions: clips ou section. J'ai opté pour le clamping. Certes, le taux de réussite est un peu plus bas mais il est alors possible de les retirer (selon le cas) ou de sectionner. Bref, je ne voulais pas d'une solution radicale telle que la section de nerfs.

N'ayant pas de mutuelle, il m'a épargnée des dépassements d'honoraires. Je tiens à souligner ce point car c'est bien la première fois que je rencontre un médecin qui pense à ses patients et les aide. Du coup, j'ai payé 69€ pour sa consultation puis 23 (je crois) pour ma consultation avec l'anésthésiste que j'ai eue de suite après (car je vis loin).

Nous sommes à la mi-novembre et je regarde une émission sur les gens qui rougissent, qui ont des flushs. Soudain, ils parlent d'une opération, la sympathectomie thoracique, qui permet de ne plus rougir.

Je me jette alors sur mon pc afin d'aller voir sur Internet ce qui s'en dit, en quoi l'opération consiste, et tenter de trouver des gens qui y ont eu recours.

Je fais alors le point, pesant le pour et le contre. J'ai conscience que certaines personnes ont constamment le visage rouge, que d'autres rougissent aussi souvent que moi et s'en contentent. Mais la vie n'est pas faite pour sans cesse se comparer aux autres mais pour la traverser dans les meilleures conditions possibles.

Je repense alors au reste, à toutes ces années d'auto-destruction surtout... Je me dis qu'il est temps de régler certaines choses, du moins, celles qu'il est possible de résoudre. Je veux limiter les dégâts, et si cette opération peut m'aider à avancer un peu, j'aurai moins de mal à affronter le reste et moins d'excuses pour ne pas me battre.

Quelques jours plus tard, je contacte donc la clinique de Bercy afin d'obtenir un rendez-vous avec le Dr Valla, l'un des 3 médecins en France pratiquant cette opération depuis longtemps et dont la réputation n'est plus à faire.

J'ai rendez-vous dans une dizaine de jours. Je prépare alors quelques questions à lui poser. J'ai hâte de le voir...

Nous sommes en Août et je viens de terminer mon CDD dans une entreprise. Je suis donc au chomâge.

A ce travail, j'ai fait la connaissance d'une fille avec qui je me suis bien entendue. Nous sommes devenues amies.

Le problème c'est que je me sens "inférieure" face à elle simplement parce qu'elle a de l'humour et balance souvent des conneries. D'habitude, enfin, il fût un temps, c'était quelque chose de spontané chez moi aussi. J'avais souvent une connerie à dire. Mais, cela a changé, aujourd'hui, je n'ose plus de peur de rougir. Bref, et donc, cette fille m'impressionne car elle a ce truc que je n'ai plus, ou presque plus.

J'essaie pourtant d'être à l'aise en sa présence, de profiter de son humour pour retrouver le mien, mais à chaque fois que je dis un truc pour rigoler, soudain, je me sens rougir et tout est gâché. Et puis, chaque fois, elle sourit et me dit que je suis toute rouge, ce qui ne m'aide pas en fait. Mais, elle ne se rend pas compte à quel point ces mots-là peuvent blesser. Personne ne se rend compte, sauf ceux qui rougissent... Dans un sens, elle fait bien car elle me permet de me rendre compte de la fréquence à laquelle cela m'arrive, à savoir trop souvent !

Tout au long de ces 7 mois pendant lesquels j'ai travaillé ici, il m'est arrivé je ne sais combien de fois de rougir. J'en ai vraiment marre car ça me renferme sur moi-même et je ne sais plus quoi faire...

Nous sommes fin 2010.

L'éreutophobie n'est pas le seul élément ayant affecté mon adolescence et gâchant actuellement ma vie d'adulte. Mais elle reste l'un des deux fardeaux les plus lourds que j'ai à porter.

Je suis une personne réservée et timide. Je rougis très facilement et intensément. Je n'ose jamais aller voir (par exemple courir aux wc pour me regarder dans le miroir et constater à quel point je rougis). Mais je le sais car j'ai osé demandé deux ou trois fois à des amis proches. Je le sais également grâce à l'absence de tact de certaines personnes qui ne se lassent jamais de dire: "olala mais t'es tellement rouge que tu clignotes !" "t'es rouge comme une pivoine !", ainsi que d'autres phrases qui ont le don de me mettre carrément mal à l'aise et de faire empirer l'effet de "flush"...

J'évite les sorties au maximum. Lorsque je sors, je suis tellement mal à l'aise que je me prends parfois des réflexions comme: "pourquoi tu ne souris pas ?" "tu fais la gueule ?". Malheureusement, ces remarques ne font qu'empirer les choses et me donnent encore plus envie de rentrer chez moi. Ce n'est pas que je ne suis pas heureuse, c'est que, pendant que les gens autour pensent à s'amuser, moi je pense au fait que je dois contrôler mes tics (mon autre fardeau) et mes rougissements. Je pense que je ne dois pas attirer l'attention sur moi alors je me fais toute petite. Mais, malheureusement, ça fait toujours l'effet inverse car une fille qui reste dans son coin pendant une soirée, ça se voit direct, tout autant que la fille bourrée qui danse sur la table...

Bref, à force de soirées sous pression (rien à voir avec la bière), je refuse de plus en plus d'invitations et ne fais que quelques soirées chez moi, en tout petit comité. Mais là, encore, même entourée d'amis très proches, dès que plus d'une personne me regarde quand je prends la parole, je rougis et c'est l'enfer... Alors, même ces soirées restent rares.

Je n'ai pas toujours rougi, du moins, soit pas à ce point, soit j'étais trop concentrée sur mes tics pour m'en rendre compte. Honnêtement, je ne saurais pas dire quand ça a commencé, ni si cela a empiré ou si c'est moi qui m'en suis rendue compte et qui l'ai de moins en moins bien vécu. Toujours est-il que j'étais déjà réservée et très mal dans ma peau, à cause des tics. Le fait de rougir, n'a fait que s'ajouter, ou plutôt se conjuguer avec les tics... Je pense même qu'à force d'apprendre à maîtriser ces derniers, les rougissements ont pu prendre tout la place qu'ils souhaitaient et, au final, j'ai diminué un problème pour en voir débarquer un autre. On devrait dire "un problème peut en cacher un autre", au lieu d'un train... !!

Au plus loin que je me souvienne, concernant l'importance des flushs, cela remonte à trois ans, lorsque je suis allée vivre en Ecosse. Je vais en parler plus bas. Avant cette période, je me souviens avoir rougi fréquemment et me l'être fait remarquer tout aussi souvent mais, même si cela m'a affectée, je n'ai pas l'impression que cela a gâché des moments car je les gâchais autrement... Mais, je ne veux pas m'étaler là-dessus...

Disons tout simplement qu'avant de partir en Ecosse, j'ai eu des années difficiles pendant lesquelles je me foutais un peu de ce qui pouvait m'arriver. Je me souviens qu'une copine dans le métro faisait exprès de me mettre mal à l'aise pour me faire réagir. Psychologie inversée de m..de puisque ça avait l'effet inverse: j'étais encore plus mal dans ma peau. Bref, le fait de quitter la France m'a permis de prendre confiance en moi et de sentir une petite brise d'aventure et de, pourquoi pas, réussite. Je crois que le fait de rougir a commencé à me peser quand j'ai pris ma vie en main et que j'ai cessé de la détester.

Parlons-en, justement, de l'Ecosse. J'y ai vécu deux ans pour travailler à IBM, dans un centre d'appels. Ce serait bien long de décrire tous les moments où il m'est arrivé de rougir mais je vais quand même essayer pour permettre à des lecteurs de se reconnaître dans mon témoignage.

Très rapidement, j'ai eu quelques responsabilités au travail. Je me sentais à l'aise avec les procédures et je pense avoir été une employée de qualité (mmh cette absence de confiance en moi m'incitant à dire "je pense avoir été"...). Je me souviens d'une "task" que je devais gérer en même temps qu'une collègue avec qui j'avais des différents concernant la façon de travailler. Bref, sans aller dans les détails, notre team leader nous a réunies, avec une autre collègue. Chacune a pris la parole à tour de rôle afin de donner sa version, sa façon de voir les choses, et de proposer une solution, un terrain d'entente. Je m'en souviens comme si c'était hier: je portais une casquette. Au début, j'essayais non pas de les regarder dans les yeux (ça, je n'ai jamais pu le faire) mais en tout cas, de regarder dans leur direction. Mais je me suis très vite sentie mal à l'aise car la chaleur au niveau du visage est rapidement montée au bout de quelques mots que j'avais prononcés. Le reste de mon discours s'est fait ainsi: les yeux fixant la moquette et la visière de la casquette me cachant le visage au mieux, afin qu'on ne voit pas que je rougissais. La chaleur sur les joues était insoutenable et j'ai dû couper court à mes propos pour simplement sortir de cet enfer. La réunion s'est achevée sur un amer goût de frustration car j'avais simplement abandonné mes principes et laissé l'histoire ne pas se régler...

Il y a eu d'autres fois où cela m'est arrivé de rougir intensément, surtout avec mes team leaders. Avec les collègues aussi, quand plusieurs me regardaient, quand ma chef me parlait depuis son bureau et que les autres nous écoutaient et regardaient. Il y a eu aussi une fois où une collègue s'est levée et s'est postée devant moi en criant à tous mes collègues que je l'avais dénoncée (en fait, pour faire court, j'avais juste eu un client mécontent qui voulait porter plainte et j'avais donc tout logiquement, prévenu ma team leader qu'il y allait y avoir un dépôt de plainte). Je n'ai donc pas su me défendre contre cette personne, non pas que j'avais peur d'elle (au contraire, je n'avais absolument rien à me reprocher dans cette histoire). Mais j'avais tellement peur de me mettre à rougir et de passer alors pour une menteuse ou autre, que j'ai juste fermé ma gueule...

Pour finir, j'ai très envie de parler du jour de mon départ. Lorsque j'ai quitté IBM pour de bon. J'ai fait la bise à mes collègues. J'étais très heureuse de partir mais certaines personnes allaient me manquer alors je voulais profiter de ces derniers instants. J'ai donc fait ma petite tournée, disant au revoir à chacun. On m'a offert des cadeaux, j'ai senti la chaleur dans mes joues mais j'étais trop émue pour y prêter attention. Et puis, une amie et collègue s'est mise à applaudir et là, je me suis sentie rougir. Tout le monde a suivi et mon équipe entière s'est mise à m'applaudir, comme on le faisait à chaque départ. Il faut que je précise que le centre d'appels est une salle immense avec des centaines de bureaux sans cloisons, juste des petits panneaux entre chaque. Donc, tout le monde pouvait me voir là, debout comme une idiote, à rougir comme une tomate et regarder le sol.

Le pire, à ce moment-là, c'est le combat contre moi-même, que j'ai perdu... Une partie de moi, celle qui se serait montrée si je n'avais pas ce problème de rougissements, avait envie d'en profiter à fond. Car, après tout, j'avais fait du bon boulot et, même si j'avais eu des hauts et des bas que ce soit moralement ou relationnellement, j'allais être difficile à remplacer. Donc, cette partie de moi, la vraie moi en fait, avait envie de faire une révérence, de délirer, de dire "merci merci". J'avais même eu à ce moment-là, la soudaine envie de me faire un délire genre remerciements façon Oscars (Je voudrais remercier mes parents sans qui je n'aurais pas pu payer mon billet d'avion, etc etc...). Bref, ce moment aurait dû être un moment agréable, drôle, émouvant, un bon moment quoi. Au lieu de ça, c'était atroce, je me suis surprise à détester, pendant un court instant, ma collègue à l'origine de ces applaudissements. Je lui ai même jeté un regard noir, je m'en souviens car, juste après, je m'en suis voulu. Bref, c'était juste horrible alors j'ai tourné les talons, j'ai marché vite, en regardant par terre et je suis partie, comme une voleuse...